出生仅70天，欣欣就被确诊为重型地中海贫血。6年来，她的健康仅靠着每15天一次的输血维持。

今年3月，她终于等来了彻底治愈的机会。

希望，却突然又破灭了……

要了二胎 也治不了女儿的病

2013年1月，出生仅70天的江西女孩儿叶语欣确诊得了重型地中海贫血。

这是一种遗传性慢性血液病，治好有两种方法——

一是靠规律性的输血和去铁治疗维持发育；

二是找到配型相合的造血干细胞提供者，进行同种异基因移植，从而摆脱对于输血的依赖。

叶先生家在农村，全家只有他一个人在外务工，经济条件并不宽裕。但从确诊那天起，他和妻子就下了决心。

叶先生告诉记者，欣欣小时候在老家输血，每15天输100cc，报销后每个月要负担几百元。但随着输血量的上升，当地的血液也开始紧缺。“哪里有血，我们就往哪里跑。”近几年，由于叶先生在深圳，妻子徐女士在家替人做小工，每次都是由老人带着孩子来深圳的医院。

这样的日子，一过就是6年。

与此同时，叶先生和妻子一直希望找到合适的供体，做骨髓移植手术，所以早早替女儿在中华骨髓库建档。他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命，可惜的是，这两个孩子的骨髓并没有配上。

配型成功 女儿有希望活下去

2017年10月，当中华骨髓库方面终于传来“配型成功”的消息时，这个家庭看到了希望。

医院通知他们准备40万元做手术，叶先生和妻子借遍了身边亲友，发起“轻松筹”，还贷了款，终于凑了30多万元，交给院方做押金。此外，他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用，约为5万元。

经过为时一年半的等待，骨髓移植的日期终于被敲定为今年4月2日。叶先生和妻子丢下了所有工作，带女儿来到广州，住进了广州市儿童医院“移植仓”。3月23日，叶语欣正式开始接受6天的化疗，这是手术之前的必要准备。

“她很懂事，”叶先生说，“仓里的医生护士都说，没遇到这么乖的小孩子，做化疗不哭不闹，很配合。”

希望破灭 欣欣说“想活着”

3月29日晚，一条讯息发到了徐女士的手机上，告知情况有变。次日上午，夫妻两人从医生口中得知——“供者悔捐”，建议输回孩子的造血干细胞，继续采取保守治疗。

他们怎么也没想到，付出巨大代价，最后的结果却是回到原点。

3月31日晚，敏感的欣欣接收到这个消息，瞬间哭了。她说：“我想健康……”母亲懂得她的意思，“她知道没有合适的骨髓，我们又没钱医她，她就想活着。”

业内称供髓者无责 呼吁慎重捐献

基于我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》，骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓，其身份资料不得被泄露。这也是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。

欣欣本人和家人并不知道原先的供髓者是谁，也并不准确地了解对方中途悔捐的原因。

广州市儿童医院相关负责医生说，志愿者悔捐的情况，迄今为止在血液科室发生过两次，而患者开始化疗后才悔捐的，欣欣是第一例。

由于地中海贫血生存率高，医院最终选择以“最安全的方式”对待，让欣欣恢复到进移植仓之前的状态，等待下一个合适的供体。

“1743”广州救助中心队长、被患者家属称为“地贫之父”的黄明贵也称，供者在入院之前反悔属于正常现象，他人不应在不了解的情况下“逼捐”、进行道德绑架。此外，在骨髓捐献者必须签署的《志愿捐献造血干细胞同意书》中，也并没有关于临时反悔的约束性条款，不可追究其法律责任。

黄明贵补充说，人们在伸出援手之前应当谨慎思考、有足够的定力去帮助他人，否则宁愿不要达成约定。若是中途悔捐，自身虽不承担责任，却是对患者家庭的重大打击。